Bientôt une reconnaissance des documents de santé partout en Europe

« Permettre aux citoyens d’utiliser leurs données de santé quand et où ils en ont besoin » : voilà l’objectif du projet d’harmonisation des données sanitaires de l’UE, avec la création de l’Espace européen des données de santé (EHDS). Proposé en mai 2022 par la Commission européenne et adopté par le Parlement le 13 décembre 2023, ce système vise à faciliter la reconnaissance et la prise en charge des citoyens européens par des professionnels de santé, quel que soit le pays où ils se trouvent en UE. Prescriptions, résultats d’analyses, radios… Tous ces documents seraient numérisés et accessibles sur la plateforme « Ma Santé @ EU », qui devrait être accessible depuis tous les États membres d’ici 2025.

De potentielles « dérives »à éviter

Selon le communiqué du Parlement européen, « de meilleurs accès et échanges des données de santé permettront d’accélérer les procédures administratives tout en les rendant moins onéreuses ». Cette facilitation des démarches de santé permettrait d’économiser jusqu’à onze milliards d’euros dans les dix prochaines années. Ce projet a également pour objectif d’utiliser les données de santé pour nourrir le domaine de la recherche scientifique et de l’innovation. Toutefois, le communiqué précise que le partage des données sera réalisé uniquement pour « des raisons d’intérêt public », et protégé par des systèmes de sécurité. 

Cet élément en particulier suscite l’inquiétude. L’association de consommateurs UFC Que choisir craint notamment que le partage de données ne « laisse la porte grande ouverte à des dérives, permettant à des sociétés pharmaceutiques, d’assurances ou publicitaire d’accéder à ces données pour les exploiter à des fins purement commerciales ». C’est la raison pour laquelle l’UFC Que choisir, mais aussi d’autres collectifs tels que France assos santé demandent que les usagers gardent la liberté de décider s’ils acceptent ou non le partage de leurs données de santé. De la même manière, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a élaboré une liste de recommandations concernant cet espace européen des données de santé. Elle demande notamment à l’UE de « mieux délimiter les objectifs poursuivis dans le cadre des usages secondaires des données de santé » afin d’éviter de telles dérives.